许多人不晓得，系统性红斑狼疮原来与肾有关。去错门诊、自行停药……系统性红斑狼疮往往因缺乏规范治疗而影响治疗效果。
目前，“协力共筑新生·系统性红斑狼疮媒体沙龙”在广州举行，来自广东多家三甲医院的专家对红斑狼疮病患的肾病诊治、全程管理和合理用药等诸多问题进行探讨，并现场宣读了《第十九届世界肾脏日倡议书》，提倡增进肾病的规范治疗，发展高质量医疗服务，强化肾脏疾病筛查、早期诊断、合理用药等举措，优化门诊和日间医疗等流程，拓宽医疗服务渠道等医疗服务，从而提升诊治便利性，提高患者医疗获得感。
系统性红斑狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病，可造成肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并明显增加病患的去世风险。得益于近年来医学发展，很多系统性红斑狼疮患者目前可以实现持久控制疾病和长期器官保护，这意味着患者可以长期生存。
“但有些患者往往出于各种原因，自行减量、停药，或不按时就诊，造成治疗难度变大，也容易有并发症。”中山大学附属第叁医院医务处处长吴本权表示，国家医保政策对于慢病管理有许多倾斜，也能减轻病患的经济负担。希望广大系统性红斑狼疮患者积极配合医师治疗，坚持规范用药。
“系统性红斑狼疮的确面临着较严峻的病患管理困境。”中山大学附属第叁医院风湿免疫科主任潘云峰表示，“首先，由于公众及患者对系统性红斑狼疮的理解不足，造成就诊途径错误、病情误判，治疗延迟；其次，患者对疾病用药也缺乏足够认识，医疗机构如果没有提供足够便利的治疗途径，就会影响药物依从性，进而影响了病患的长期生存和生活品质。”
建议并入日间门诊治疗范畴
“通过医保政策的落地，目前已经有许多 创新药 物并入医保，大大降低了病患的医疗负担，” 广东省 中医院肾病大科主任刘旭生表示，“但在临床治疗中，对于系统性红斑狼疮患者，其治疗的依从性还有待提高。好比一些生物制剂需要静脉输注方式给药，在大多数医疗机构需要患者住院接受治疗，无法实现门诊输注，影响了很多病患的用药便利性和依从性。”
广东省 第贰人民医院风湿免疫科副主任郑少玲表示，在现今医疗政策的引导下，需要开拓更具包容性、前瞻性的解决方案，通过将生物制剂等静脉输注药物并入日间门诊治疗范畴，解决病患的迫切需求，从而提升病患的长期获益。