【大河财立方记者贾永标上海报道】过去四年多来，蔡磊组建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台，链接了15000名患者，“从0到1”推动建立我国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

　　在与时间赛跑的道路上，蔡磊从未敢松懈。业界人士普遍认为，他始终在跟这种困惑医学、折磨人类的罕见病做英勇抗争。

　　7月15日，大河财立方记者从西湖大学获悉，前京东集团副总裁蔡磊与西湖教育基金会签订捐献协议，支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。

　　遗憾的是，自2019年9月确诊后，蔡磊目前病情已进入中晚期。当天他无法来到仪式现场，由老婆段睿女士作为代表签订捐献协议，他通过视频连线参加会议。

　　蔡磊的老婆段睿女士签订了捐献协议（图片来源：西湖大学WestlakeUniversity）

捐献是对科研精神的传承与弘扬

　　“这不仅是一次资金上的捐献，更是一份对科研精神的传承与弘扬。渐冻症等神经退行性疾病是全人类共同的敌人和挑战，相信西湖大学能够成为攻克渐冻症的一股重要力量。”蔡磊说。

　　公开资料显示，渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”，这是一种无法逆转的神经退行性疾病，病发后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终造成去世。其救治困境包含病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等。

　　在他看来，西湖大学作为一所布满活力、致力于高等教育与科研创新的学府，不仅拥有顶尖的科研团队和顶尖的实验平台，更在跨学科研究与开放合作方面展现出了非凡的实力与潜力。

　　值得注意的是，2022年起，蔡磊的科研团队与西湖大学刘晓东雷凯实验室的合作已经正式开展。共同建立了ALS患者iPSCs诱导的类器官模型，并将其应用于ALS病发机制研究和药物筛选，这不仅为探索ALS的病发机制和治疗靶点提供了新的研究工具，也为未来高通量药物筛选及个体化医疗提供了珍贵的研究模型。

　　“过去五年多来，西湖大学已经在类器官技术、细胞生物学、分子遗传学等多个前沿领域获得了突破性进展，这些研究成果无疑为渐冻症病发机制的领会、药物开发和临床试验奠基坚实的条件。基于西湖大学卓越的科研实力和跨学科的研究氛围，我坚信这里将是攻克渐冻症等疑难病的重要阵地。”蔡磊表示。

渐冻症等罕见病已成西湖大学重要攻关方向

　　西湖大学校长施一公表示，作为一所新型研究型大学，西湖大学坚持“四个面向”，致力于实现重大原创理论突破和核心技术攻关。“包含渐冻症等神经退行性疾病在内，目前全球已发现7000多种罕见病，而在这些罕见病里只有约5%有治疗药物。攻克罕见病，是全球科学界、医学界蹈厉奋发的方向，也是西湖大学的使命所在。”他向蔡磊及其团队表达了敬意和感谢，致敬他们为渐冻症患者和相关科研事业的付出与贡献，也感谢他们对西湖大学的信任和支持。

　　早在2018年，西湖大学就有一批科研人员非常关注罕见病，并建立了相关课题，在干细胞、肿瘤机理研究、神经退行性疾病、 免疫治疗 等多个分支，持续研究攻关罕见病。

　　2021年，西湖大学生命科学学院研究员刘晓东介入渐冻症领域，后与生命科学学院研究员雷凯等组建了渐冻症联合研究团队，致力于构建渐冻症的干细胞疾病模型和类器官模型，并利用这些类器官进行药物筛选与评估，以更好地了解疾病病发机制和探索新药物和细胞治疗的要领。

　　西湖大学医学院附属 杭州市 第壹人民医院（以下简称市一医院）神经内科、浙江大学医学院附属第贰医院神经内外科等有关人员也相继加入研究团队。市一医院城北院区院长杨高怡介绍说，他们将于下月启用运动神经元病病区，集中为运动神经元病患者提供全方位帮助。

　　记者了解到，接着双方将在神经生物学、免疫与微生物学、细胞生物学等学科方向进一步深入合作与探索，共同推动科研成果从实验室走向临床，争取早日为渐冻症患者造成新的期待。

誓与渐冻症斗争直到生命最后一刻

　　1978年，蔡磊诞生于 河南省 商丘市 ，2019年秋天，蔡磊被确诊渐冻症。时年只有41岁的他，经过漫长而艰辛的斗争，到如今被确诊为渐冻症即将满5年，一定水平上已经创造了奇迹。

　　这位曾经的商界精英，备受病魔摧残，已经很少公开露面了。在博鳌亚洲论坛2024年年会上，大河财立方记者了解到他以视频连线的形式再次表达了自己的意见：虽然渐冻症还未被攻克，可是“不是因为有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望”。罕见病患者为人类的进步，极大地承担了风险和病痛，承担了小成功率事件，每一种罕见病的攻克，都是人类医学的巨大突破。

　　过去五年来，为了对抗渐冻症，蔡磊发起和参与建立4个关于渐冻症的公益基金，分别是我国社会福利基金会渐愈互助基金，专门服务于遗体捐献的中国器官移植发展基金会渐愈关爱基金，为渐冻症治疗提供支持的北京科桥公益基金会，和国内第壹家以攻克某种疾病为企图的慈善信托——攻克渐冻症慈善信托，累计为攻克渐冻症投入超1700万元人民币，协助科学家和生物科技公司融资，推动药物研发管线进展。

　　2024年1月27日，蔡磊在微博发布消息称，他和老婆将再捐助1亿元人民币，用于支持渐冻症的条件研究、药物研发、临床医疗等科研项目，并盼望脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、声光电磁、CDMO、 CRO 、 人工智能 和传统医学等研究方向的科学家、医师、生物医药公司和关注神经系统疾病研究的临床医院等机构和个人加入相关科研项目。

　　“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”诚如其言，这是他宵衣旰食的行动，也是他矢志不渝的坚守。